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¿Cómo implementar el modelo de atención centrada en la persona? Pautas y recomendaciones

Autonomía y autodeterminación en personas con deterioro cognitivo

  • Una importante distinción: la autonomía como capacidad y como derecho
    • La autonomía como capacidad se refiere al conjunto de habilidades que cada persona tiene para hacer sus propias elecciones, tomar sus decisiones y responsabilizarse de las consecuencias de las mismas. La autonomía se aprende, se adquiere mediante su ejercicio, mediante el aprendizaje que proviene de uno mismo y de la interacción social. Se trata, así pues, de un ejercicio directo de las propias personas y desde su propio control que se aprende.
    • La autonomía como derecho hace referencia a la garantía de que las personas, al margen de sus capacidades, puedan desarrollar un proyecto vital basado en su identidad personal y tener control sobre el mismo. En el caso de las personas con grave afectación, el ejercicio del derecho a su autonomía suele ser indirecto, es decir, mediado por otros y a través de los apoyos precisos (López Fraguas y cols., 2004).
  • El ejercicio indirecto de la autonomía y la autodeterminación:
    • Las personas cuyas competencias están muy mermadas (deterioro cognitivo importante, trastorno mental severo…), pueden necesitar ser sustituidas por otros para gestionar aspectos muy elementales de su vida. En estos casos la autodeterminación se hace efectiva a través de los otros —familia, allegados, profesionales—. Sustituir a los demás en sus decisiones no es algo fácil. Ponerse en el papel del otro y decidir según su criterio, su estilo de vida y sus preferencias (porque en esto consiste el ejercicio indirecto de la autonomía) puede llegar a ser complicado pero algunas estrategias pueden ayudarnos. Algunas estrategias para sustituir a las personas en sus decisiones
      • Conocer y tener en cuenta la biografía de la persona.
      • Saber si existen y respetar las voluntades previamente expresadas.
      • Interesarnos e informarnos sobre los hábitos y las rutinas que le generan bienestar.
      • Acercarnos, mediante la observación, a sus preferencias actuales y permanecer atentos a los cambios.
    • Además, la autonomía no es una cuestión de todo o nada. Depende de cada tarea o situación.
      • La mayoría de las personas con deterioro cognitivo, con los apoyos precisos, pueden y deben seguir decidiendo sobre muchas cuestiones cotidianas, a la par de precisar ser sustituidas en la toma de decisiones de los asuntos más complejos.
      • La competencia para decidir y actuar depende de cada situación. No todas las situaciones requieren el mismo grado de competencia. No es lo mismo decidir dónde pasar la tarde (en la habitación, en la sala común) o si participar en una actividad determinada, que renunciar a un tratamiento prescrito e importante para la propia salud.
      • Por tanto, la valoración de la competencia personal en relación a su capacidad de autogestión ha de realizarse para cada situación y demanda concreta.
      • La competencia requerida dependerá de las consecuencias de la decisión y del beneficio/perjuicio que la misma genere para la propia persona o para terceros.
  • El ejercicio anticipado de la autonomía y la autodeterminación:
    • ¿Cómo podemos asegurar que se cumplen las preferencias de las personas usuarias cuando éstas no son competentes para ello?.
    • Las decisiones anticipadas son instrumentos útiles en este sentido: 
      • Muchas de las personas usuarias tienen mermada su capacidad para tomar decisiones importantes y es necesario que los familiares o los profesionales lo hagamos por ellas. Algo difícil, especialmente ante circunstancias extraordinarias (de tratamientos de salud, de protección personal o de sus bienes, etc.) o si no se conoce bien los valores o preferencias de la persona y, en consecuencia, hemos de interpretarlas.
      • Por todo ello, es recomendable que la persona se pronuncie y exprese sus voluntades de forma anticipada sobre cuestiones relacionadas con sus cuidados o su atención final para seguir sus deseos y preferencias llegado el caso.
      • Deberemos informar a la persona usuaria, siempre que ésta sea plenamente competente, sobre los instrumentos legales existentes para dejar instrucciones sobre cómo quiere ser protegida y cuidada en caso de incapacidad o qué indicaciones seguir en caso de fallecimiento.
      • Se trata, en suma, de facilitar información y acompañar a las personas mayores en procesos de planificación anticipada de decisiones, de forma que, llegado el caso de incapacidad, sus representantes puedan hacerlo con mayor facilidad y respetando sus valores e indicaciones.
      • Es una forma de apoyar la autodeterminación en situaciones de posible incapacidad.
      • Existen instrumentos legales para recoger de forma anticipada las decisiones de las personas mayores en relación a una futura e hipotética incapacidad. Documentos como el de voluntades o instrucciones anticipadas o el de autotutela sirven para estos fines.
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