Pautas para el desarrollo de la educación afectivo-sexual en personas con discapacidad

La familia es el primer marco de socialización de cualquier individuo, y ello en todos los ámbitos, incluido el sexual. Es el lugar en el que emerge la propia identidad sexual, y donde se establecen actitudes, valores y pautas en la relación que una persona mantiene con su propio cuerpo y en el contacto físico con otras personas en un medio familiar e íntimo; es también el ámbito en el que puede aflorar por primera vez la curiosidad por las experiencias eróticas y también sus manifestaciones en la intimidad, como la masturbación, la visualización de material pornográfico u otras.

En el caso de las personas con discapacidad, dado que su red de relaciones sociales suele ser reducida, la influencia educativa de la familia y del personal de apoyo es mucho mayor que en el resto de la población. Esto es especialmente acusado en el proceso de socialización de las personas cuya discapacidad no es sobrevenida. De ahí que resulte esencial que exista una relación de colaboración, apoyo y comprensión entre las y los profesionales que intervienen en la atención y los familiares de los que más directamente depende la persona con discapacidad, relación que puede establecerse con mayor facilidad si se facilita su inclusión y participación en el proceso de intervención.

Esta necesidad puede a veces generar alguna confusión con respecto a quién es realmente la destinataria de la intervención: la persona con discapacidad, su familia o ambas. Lo cierto es que si bien es importante no perder de vista que la destinataria es la persona con discapacidad, en la medida en que ella es la protagonista de su propia vida, simultáneamente, las y los profesionales deben ser conscientes de que necesitan a la familia y de que tienen que contar con ella, pues, en muchos casos, en ella recae la adopción de decisiones que afectan a la vida sexual de la persona con discapacidad, cuando esta no tiene capacidad de decisión y está sujeta a la tutela de algún familiar. En todo caso, es esencial actuar con prudencia y tratar de encontrar el justo equilibrio entre la necesidad de garantizar los derechos mediante la articulación de intervenciones y la necesidad de garantizar la menor intromisión en la vida íntima de la persona.

La literatura especializada, cuando aborda la sexualidad de las personas con discapacidad, cae con frecuencia en la tentación de presentar una situación muy poco matizada: por un lado, suele señalar a la familia como un obstáculo a la sexualidad de la persona y, por otro, presenta a las y los profesionales de los servicios como favorables a la expresión sexual de estas personas. Aunque esta situación pueda darse, es importante no asumir lugares comunes ni hacer juicios precipitados que no nos ayudarán a encauzar las soluciones y, para ello, conviene que no perdamos de vista algunos aspectos que modulan la percepción de las diferentes partes:
 

• Todos los padres sienten a la vez satisfacción y temor cuando ven a sus hijos/as evolucionar y desarrollarse, y estos sentimientos se intensifican cuando los hijos son más frágiles y vulnerables, como ocurre en el caso de las personas con discapacidad (esta circunstancia también se da, en mayor o menor grado, cuando el parentesco con la persona con discapacidad es otro, por ejemplo, entre hermanos).
   
• La manifestación de una demanda o necesidad erótica por parte de la persona con discapacidad puede ser, en muchas ocasiones, una fuente de ansiedad para la familia.
   
• Si la discapacidad de una persona llega cuando ésta ya tiene una relación de pareja, la divergencia de necesidades, demandas y vivencias crea una nueva situación, que puede resultar muy difícil para ambas.
   
• La actitud de las y los profesionales ante ciertas manifestaciones y conductas eróticas de las personas con discapacidad tienden, por lo general, a ser más abiertas y comprensivas que las de las familias, en parte porque, en el marco de su actividad profesional, tienen la oportunidad de presenciarlas más habitualmente en diferentes personas, lo que les ofrece puntos de comparación que les ayuda a relativizar y a comprender y, en parte, porque su implicación emocional es menos marcada que en los familiares. Aun así, cabe señalar que, en ocasiones, en los ambientes institucionalizados también se dan actitudes excesivamente proteccionistas o que fomentan la invisibilización de la sexualidad de la persona con discapacidad.

No obstante, tanto la propia expresión erótica como la verbalización de esas vivencias están muy limitadas en el seno familiar, de ahí que el personal de apoyo tenga una labor importante que realizar al respecto, puesto que el medio en el que se mueven las y los profesionales abre mayores posibilidades de comentar y discutir estas cuestiones, sin tener que enfrentarse a los límites marcados en el ámbito familiar.
 

Pautas de actuación para familiares

Las siguientes pautas básicas de actuación pueden ayudar a las y los familiares a la hora de tratar la cuestión de la sexualidad con las personas con discapacidad 
 

• Lo que sí deben hacer los familiares:
  • Prestar atención para poder reconocer las primeras manifestaciones sexuales de la persona en el hogar familiar, y poner en práctica las estrategias adecuadas para encauzarlas.
  • Aportar seguridad y confianza a su familiar con discapacidad para que exprese sus dudas sobre cuestiones de índole afectivo-sexual, respetando el ritmo de desarrollo de cada persona.
  • Cuando plantee preguntas:
    • Ofrecer respuestas que se adecuen a su nivel de conocimiento y comprensión.
    • Responder la verdad, de forma clara y concisa.
    • No aportar más información de la que se demanda.
    • En los casos en los que no sepan dar una respuesta inmediata, aclarar que necesitan tiempo para poder explicarlo, y hacerlo en cuanto se haya elaborado una respuesta adecuada.
  • En caso de tener dudas o detectar anomalías en las conductas de su familiar, consultar a profesionales.
     

• Lo que no deben hacer los familiares:
  • Reprimir sus manifestaciones sexuales como si fueran algo negativo.
  • Impedirle hablar sobre sexualidad o plantear dudas al respecto.
  • No contestar a sus preguntas.
  • Darles más información de la que demandan.
  • Dar explicaciones demasiado técnicas o poco adecuadas a su capacidad de comprensión.