Personas con discapacidad

Participación en las actividades de la vida cotidiana

El papel del personal de apoyo

El grado de participación de las personas con discapacidad depende, en gran medida, de las oportunidades de participación que se creen en el servicio, no sólo desde el personal de apoyo de atención directa, aunque su papel sea determinante, sino también desde el conjunto de las y los profesionales que intervienen, directa o indirectamente, en el contexto. Por lo tanto, son los servicios quienes tienen la obligación de generar una amplia gama de actividades y de organizar y diseñar formas de trabajo que permitan la participación. Esto puede requerir la introducción de cambios organizativos, que es necesario asumir, en relación con las tareas de limpieza, cocina, realización de compras, etc. También los familiares y otras personas significativas pueden tener un rol considerable a la hora de promover oportunidades de participación en todo tipo de actividades de la vida diaria, no tanto en el propio servicio, como fuera de él, en el ámbito comunitario o en el domicilio familiar.

Es importante tener presente que la persona con discapacidad participa si se le da una oportunidad real de hacerlo, lo que conlleva una fuerte implicación por parte de quien le apoya en la realización de la tarea: por un lado, deberá desarrollar las partes de la tarea que la persona con discapacidad no puede realizar y, por otro, deberá supervisar la parte de la actividad que sí puede realizar.

Con todo, y aun cuando exista esta implicación por parte de las personas que prestan apoyo, pueden darse situaciones en las que los esfuerzos para fomentar la participación fracasan, sin que resulte evidente a qué se debe ese fracaso o qué conviene hacer para conseguir involucrar y estimular a la persona, y esto puede llevar a las y los profesionales de apoyo a dudar de la utilidad de este esfuerzo y a desanimarles.

Las siguientes pautas ofrecen algunos ejemplos que ilustran estas situaciones y que pueden orientar sobre cómo conviene actuar en tales circunstancias.


Pautas para favorecer la participación de las personas  
 

  • ¿Cómo actuar en situaciones en las que la persona con discapacidad se niega a participar en una actividad y los miembros del personal no sabemos qué hacer para convencerla?
    • Lo primero que hay que hacer es cuestionar la forma de proceder y plantearse algunas preguntas básicas:
      • ¿Entiende la persona las instrucciones que le estamos dando? Si no es así, hay que cambiarlas hasta que las entienda; como se indica en el capítulo referido a la comunicación, cuando el lenguaje verbal no es suficiente, es conveniente apoyarlo con gestos, señales, objetos o imágenes.
      • ¿Es físicamente capaz de hacer lo que se le pide? Por ejemplo, debe comprobarse si su nivel de motricidad fina le permite coger la cuchara cuando se le pide que lo haga.
      • ¿Se ha organizado la actividad de una forma lo suficientemente atractiva y divertida como para que le apetezca participar en ella? El sentido del humor es esencial para promover la participación, mientras que, por el contrario, enfadarse y reñir a una persona porque no actúa como queremos o esperamos, pocas veces suele motivarle a participar.
      • ¿Puede que alguna experiencia anterior le esté dificultando la participación? Es posible que la persona haya tenido malas experiencias de participación en el pasado, o que hayan sido un fracaso, y es posible también que no haya tenido nunca ninguna experiencia de participación real. En tales supuestos, es esencial elegir actividades en las que se sepa con certeza que la persona puede participar sin gran dificultad, para que le sirva de estímulo y le anime a implicarse, más adelante, en otras actividades.
         
  • ¿Cómo actuar cuando el apoyo que proporcionamos a la persona con discapacidad para que participe en la actividad es tan intenso que, prácticamente, es como si la realizáramos totalmente las y los propios profesionales?
    • En esa situación, es necesario tener muy presente que, aunque el nivel de apoyo que se requiera sea muy alto, siempre es posible buscar formas que conlleven cierto nivel de implicación, aunque sea mínimo, en la actividad desarrollada: por ejemplo, hacerle oler el aroma de una buena comida, sentir la textura de un tejido, echar gel al agua del baño y ver cómo se forma la espuma, apagar la alarma del horno una vez que la comida está hecha, etc.
       
  • En ocasiones, el equipo de apoyo cae en el desánimo y se pregunta si el esfuerzo realizado para promover la participación activa de la persona con discapacidad en las actividades de la vida diaria merece la pena y si realmente es apreciado por la dirección del servicio y por las propias personas usuarias.
    • Puede ocurrir que el equipo de apoyo reciba poca información sobre la opinión que de su trabajo tienen las personas que planifican y dirigen su actividad. Puede ocurrir, incluso, que las personas responsables de los servicios a nivel institucional no siempre se den cuenta del esfuerzo realizado y de los resultados positivos que de él se derivan. Sin duda, esa situación y esa actitud puede tener consecuencias graves, en la medida en que puede frenar la iniciativa de quienes están continuamente en contacto directo con las personas usuarias. Es indispensable que la institución, y las o los responsables directos de los servicios residenciales valoren, estimulen y celebren las iniciativas y los éxitos de todo el equipo de profesionales.
    • Para facilitar ese reconocimiento, conviene que el personal de los servicios residenciales lleve la cuenta, aplicando los formatos y las frecuencias de registro que se acuerden, de las oportunidades de participación que generan cada día para las personas atendidas y de las veces en que dichas oportunidades consiguen efectivamente la participación deseada. De este modo, al final de la jornada laboral, dispondrán de un indicador más objetivo de los resultados alcanzados y una idea más clara de dónde conviene concentrar los esfuerzos en adelante; compartiendo esa información con otros miembros del personal y con sus superiores en las reuniones periódicas a las que asistan favorecerán un mayor reconocimiento del trabajo.
       
  • Es frecuente que las y los profesionales de atención directa nos obsesionemos con el ritmo de trabajo y nos preguntemos si no sería mejor hacer la tarea en lugar de la persona con discapacidad en vez de empeñarse en conseguir su participación.
    • Esta es una actitud muy frecuente, causada unas veces por la necesidad de garantizar cierto ritmo en el cumplimiento de las tareas y otras por la impaciencia ante la lentitud con la que se realizan determinadas tareas al tratar de conseguir la participación de la persona usuaria. En tales situaciones, hay que tener presente que para la persona con discapacidad, la participación en esa actividad puede constituir uno de los momentos más activos del día y que, como tal, resulta absolutamente esencial.
       
  • Otra actitud muy frecuente es que las y los profesionales de apoyo consideremos que las personas atendidas tienen discapacidades tan graves que no es posible conseguir su participación.
    • Aunque, en teoría, se asume la idea de que la persona con discapacidad siempre puede participar en la actividad en mayor o menor grado, a veces resulta difícil determinar, dado su grado de discapacidad, en qué partes de la actividad podrá tomar parte. En tales supuestos, lo mejor es dejar de considerar la actividad de la que se trate como un todo continuo y acostumbrarse a descomponerla en diferentes pasos. Esto permitirá que la persona participe en alguno de los pasos que la componen y que, haciéndolo, tenga la oportunidad, observando a otros, de interesarse por el resto de los pasos. Lo cierto es que hasta que se ofrecen oportunidades reales de participación, nunca se sabe qué es realmente capaz de hacer una persona, por muy elevado que sea el grado de discapacidad que presenta.
       
  • Con frecuencia también, los miembros del personal tendemos a considerar que la ratio de profesionales es demasiado baja para ofrecer el apoyo requerido.
    • Es posible que eso sea así en algunos casos, pero también es cierto que siempre existe la posibilidad de organizar mejor el tiempo y de garantizar cierta dedicación a apoyar la participación de las personas con discapacidad en alguna o algunas actividades, de forma individual o en grupo.
    • Incluso cuando las ratios son adecuadas, incluso cuando son holgadas, la sensación suele ser de insuficiencia de medios. Es necesario superar esta actitud que refleja cierta reticencia a promover la participación de las personas a las que atendemos, porque nos resulta más difícil que actuar de un modo más automático, limitando las relaciones o la planificación de la tarea a lo estrictamente indispensable.
       
  • En el caso de quienes atendemos a personas con discapacidad intelectual o con deterioro cognitivo es frecuente también que surjan dudas acerca de la importancia que realmente puede tener participar en una actividad que quizá no entienden.
    • Es fácil caer en este tipo de cuestionamientos, porque, ciertamente, no siempre es evidente dar por bueno el camino de la participación. El dilema, quizá, se exprese mejor con un ejemplo. Pongamos que Mikel necesita ayuda física para pasar el aspirador y no es capaz de darse cuenta de cuándo hay que pasarlo. ¿Qué ventaja tiene para él realizar esta tarea cuando quizá no sepa diferenciar entre lo que está sucio y lo que está limpio? En esa circunstancia lo que corresponde es preguntarse si realmente es necesario que aprenda la diferencia entre limpio y sucio antes de poder limpiar su casa o si no sería más útil que aprenda la diferencia mientras realiza la tarea. Cabe preguntarse también si no existen otros motivos para involucrarle en su realización: puede que simplemente le guste el ruido del aspirador o el movimiento que se hace al pasarlo y que eso sea suficiente para justificar su participación en la actividad.
       
  • Otro dilema al que las y los profesionales nos enfrentamos con frecuencia es el de si debemos dar la oportunidad de participar en todas las tareas o si debe establecerse una distinción entre las tareas en las que la participación debe considerarse obligatoria y otras en las que dicha participación depende más de las preferencias, del estado de ánimo, etc.
    • Es habitual decirse que si nos dieran a elegir, no fregaríamos los platos y no haríamos el resto de las tareas domésticas. ¿No preferiríamos sentarnos en un sillón mientras se encarga otra persona de hacerlo por nosotros?
    • Lo cierto es que, si tuviéramos la posibilidad de desentendernos de las tareas domésticas, lo más probable es que buscáramos otras actividades más estimulantes o divertidas en las que participar. Y esa es la cuestión: si en lugar de hacer participar a las personas con discapacidad en las actividades domésticas se les ofrecieran otras actividades alternativas en las que tomar parte, cabría establecer un orden de prioridad en función de las circunstancias, de las necesidades y del programa individualizado, pero si las únicas alternativas son pasivas (ver la tele o sentarse a esperar en la sala de estar, por ejemplo) no puede decirse que se estén ofreciendo posibilidades reales de elección.
    • Por otra parte, no debe olvidarse que, por un lado, algunas de las actividades de la vida diaria, son actividades básicas, de cuidado personal, y que, en la participación en las mismas, no conviene aplicar el criterio de elección y que, por otro, algunas actividades instrumentales facilitan la socialización (por ejemplo, la preparación de la comida) o la inclusión en el entorno comunitario (por ejemplo, hacer las compras) y, como tales, pueden resultar no sólo muy estimulantes, sino indispensables.
    • De ahí que cobre especial importancia, la puesta en común, en el marco de la planificación individual, de las opiniones de las y los profesionales de apoyo de la persona con discapacidad y de otras personas que intervengan en la planificación, acerca de la mayor o menor relevancia de cada una de las actividades, con el fin de alcanzar un compromiso, un acuerdo, que favorezca un progresivo enriquecimiento en la calidad de vida de la persona.